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Il disturbo da lutto prolungato è una sindrome da stress successiva alla morte di una persona cara, in cui la persona prova un dolore persistente e intenso per un periodo più lungo di quanto previsto dalle pratiche sociali, culturali o religiose. Circa il 3-10% delle persone sviluppa un disturbo da lutto prolungato dopo la morte naturale di una persona cara, ma l'incidenza è maggiore quando muore un figlio o un partner, o quando una persona cara muore inaspettatamente. Depressione, ansia e disturbo da stress post-traumatico dovrebbero essere esaminati nella valutazione clinica. La psicoterapia basata sull'evidenza per il lutto è il trattamento primario. L'obiettivo è aiutare i pazienti ad accettare che i loro cari se ne siano andati per sempre, a condurre una vita significativa e appagante senza il defunto e a dissolvere gradualmente i loro ricordi del defunto.

Un caso
Una donna vedova di 55 anni si è rivolta al suo medico 18 mesi dopo la morte improvvisa del marito per cause cardiache. Nel tempo trascorso dalla morte del marito, il suo dolore non si è affatto attenuato. Non riusciva a smettere di pensare al marito e non riusciva a credere che se ne fosse andato. Anche quando ha recentemente festeggiato la laurea della figlia, la sua solitudine e la nostalgia per il marito non sono scomparse. Ha smesso di socializzare con altre coppie perché le dispiaceva molto ricordare che suo marito non c'era più. Piangeva fino ad addormentarsi ogni notte, ripensando a come avrebbe dovuto prevedere la sua morte e a quanto avrebbe voluto morire. Aveva una storia di diabete e due episodi di depressione maggiore. Ulteriori accertamenti hanno rivelato un leggero aumento dei livelli di glicemia e un aumento di peso di 4,5 kg (10 libbre). Come dovrebbe essere valutato e trattato il dolore della paziente?

Problema clinico
I medici che curano pazienti in lutto hanno l'opportunità di aiutarli, ma spesso non la colgono. Alcuni di questi pazienti soffrono di disturbo da lutto prolungato. Il loro dolore è pervasivo e intenso e dura più a lungo di quanto la maggior parte delle persone in lutto normalmente riesca a riprendere il controllo della propria vita e il dolore si plachi. Le persone con disturbo da lutto prolungato possono manifestare un forte dolore emotivo associato alla morte di una persona cara e avere difficoltà a immaginare un significato futuro dopo la sua scomparsa. Possono incontrare difficoltà nella vita quotidiana e avere ideazioni o comportamenti suicidari. Alcune persone credono che la morte di una persona cara significhi la fine della propria vita e che ci sia poco che possano fare al riguardo. Possono essere duri con se stessi e pensare di dover nascondere la propria tristezza. Anche amici e familiari sono angosciati perché il paziente ha pensato solo al defunto e ha scarso interesse per le relazioni e le attività attuali, e potrebbero dirgli di "dimenticarlo" e andare avanti.
Il disturbo da lutto prolungato è una nuova diagnosi categoriale e le informazioni sui suoi sintomi e sul trattamento non sono ancora ampiamente note. I medici potrebbero non essere formati per riconoscere il disturbo da lutto prolungato e potrebbero non sapere come fornire un trattamento efficace o un supporto basato sull'evidenza. La pandemia di COVID-19 e la crescente letteratura sulla diagnosi del disturbo da lutto prolungato hanno aumentato l'attenzione su come i medici dovrebbero riconoscere e rispondere al lutto e ad altri problemi emotivi associati alla perdita di una persona cara.
Nell'undicesima revisione della Classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi di salute correlati (ICD-11) del 2019, l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) e l'Associazione psichiatrica americana (American Psychiatric Association)
Nel 2022, la quinta edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5) ha aggiunto separatamente i criteri diagnostici formali per il disturbo da lutto prolungato. I termini precedentemente utilizzati includono lutto complesso, lutto complesso persistente e lutto traumatico, patologico o irrisolto. I sintomi del disturbo da lutto prolungato includono intensa nostalgia, struggimento o persecuzione per il defunto, accompagnati da altre manifestazioni persistenti, intense e pervasive di lutto.
I sintomi del disturbo da lutto prolungato devono persistere per un certo periodo di tempo (≥6 mesi secondo i criteri ICD-11 e ≥12 mesi secondo i criteri DSM-5), causare disagio clinicamente significativo o compromissione del funzionamento e superare le aspettative del gruppo culturale, religioso o sociale del paziente in merito al lutto. L'ICD-11 fornisce esempi dei principali sintomi di disagio emotivo, come tristezza, senso di colpa, rabbia, incapacità di provare emozioni positive, intorpidimento emotivo, negazione o difficoltà ad accettare la morte di una persona cara, sensazione di perdita di una parte di sé e ridotta partecipazione ad attività sociali o di altro tipo. I criteri diagnostici del DSM-5 per il disturbo da lutto prolungato richiedono almeno tre dei seguenti otto sintomi: intenso dolore emotivo, intorpidimento, intensa solitudine, perdita di consapevolezza di sé (distruzione dell'identità), incredulità, evitamento di cose che ricordano i propri cari scomparsi per sempre, difficoltà a riprendere attività e relazioni e sensazione che la vita sia priva di significato.
Gli studi suggeriscono che una media dal 3% al 10% delle persone che hanno avuto un familiare deceduto per cause naturali soffre di disturbo da lutto prolungato, e il tasso è diverse volte superiore nelle persone che hanno avuto un familiare deceduto per suicidio, omicidio, incidenti, calamità naturali o altre cause improvvise e inaspettate. Nello studio dei dati di medicina interna e di salute mentale, il tasso riportato era più del doppio di quello riportato nell'indagine di cui sopra. La Tabella 1 elenca i fattori di rischio per il disturbo da lutto prolungato e le possibili indicazioni per il disturbo.

Perdere per sempre una persona a cui si è profondamente legati può essere estremamente stressante e creare una serie di devastanti cambiamenti psicologici e sociali a cui chi è in lutto deve adattarsi. Il dolore è una reazione comune alla morte di una persona cara, ma non esiste un modo universale per elaborare il lutto o accettare la realtà della morte. Col tempo, la maggior parte delle persone in lutto trova un modo per accettare questa nuova realtà e andare avanti con la propria vita. Man mano che le persone si adattano ai cambiamenti della vita, spesso oscillano tra l'affrontare il dolore emotivo e il lasciarlo temporaneamente alle spalle. In questo modo, l'intensità del dolore diminuisce, ma continua a intensificarsi a intermittenza e a volte diventa più intenso, soprattutto in occasione di anniversari e altre occasioni che ricordano il defunto.
Per le persone affette da disturbo da lutto prolungato, tuttavia, il processo di adattamento può essere ostacolato e il dolore rimane intenso e pervasivo. L'evitamento eccessivo di ciò che ricorda loro che i loro cari sono andati via per sempre e il continuo rimuginare su scenari diversi sono ostacoli comuni, così come l'auto-colpevolizzazione e la rabbia, la difficoltà a regolare le emozioni e lo stress costante. Il disturbo da lutto prolungato è associato a un aumento di una serie di malattie fisiche e mentali. Il disturbo da lutto prolungato può mettere in pausa la vita di una persona, rendere difficile formare o mantenere relazioni significative, influenzare il funzionamento sociale e professionale, generare sentimenti di disperazione e ideazione e comportamento suicidari.

Strategia e prove

Le informazioni sulla recente morte di un familiare e sul suo impatto dovrebbero essere parte integrante della raccolta della storia clinica. Consultare la cartella clinica relativa alla morte di una persona cara e chiedere al paziente come sta dopo il decesso può aprire un dialogo sul dolore e sulla sua frequenza, durata, intensità, pervasività e impatto sulla capacità di vivere del paziente. La valutazione clinica dovrebbe includere un'analisi dei sintomi fisici ed emotivi del paziente dopo la morte di una persona cara, delle condizioni psichiatriche e mediche attuali e passate, dell'abuso di alcol e sostanze, dei pensieri e comportamenti suicidari, dell'attuale supporto sociale e del funzionamento, della storia terapeutica e dell'esame dello stato mentale. Il disturbo da lutto prolungato dovrebbe essere preso in considerazione se, sei mesi dopo la morte di una persona cara, il dolore della persona continua a influenzare gravemente la sua vita quotidiana.
Sono disponibili strumenti semplici, ben validati e basati sul punteggio del paziente per uno screening breve del disturbo da lutto prolungato. Il più semplice è il Brief Grief Questionnaire a cinque item (Brief Grief Questionnaire; Range, da 0 a 10, con un punteggio complessivo più alto che indica la necessità di un'ulteriore valutazione del disturbo da lutto prolungato) Punteggio superiore a 4 (vedere l'appendice supplementare, disponibile con il testo completo di questo articolo su NEJM.org). Inoltre, se sono presenti 13 item di Prolonged Grief -13-R (Prolonged Grief
Grief-13-R; Un punteggio ≥30 indica sintomi di disturbo da lutto prolungato, come definito dal DSM-5. Tuttavia, sono comunque necessari colloqui clinici per confermare la diagnosi. Se il questionario a 19 item "Inventory of Complicated Grief" (Inventario del Lutto Complicato; L'intervallo è da 0 a 76, con un punteggio più alto che indica sintomi di lutto prolungato più gravi), i punteggi superiori a 25 indicano probabilmente il disagio che causa il problema, e lo strumento ha dimostrato di monitorare i cambiamenti nel tempo. La Clinical Global Impression Scale, che viene valutata dai medici e si concentra sui sintomi associati al lutto, è un modo semplice ed efficace per valutare la gravità del lutto nel tempo.
Si raccomandano colloqui clinici con i pazienti per formulare una diagnosi definitiva di disturbo da lutto prolungato, inclusa la diagnosi differenziale e il piano di trattamento (vedere la Tabella 2 per indicazioni cliniche sulla storia di decesso di parenti e amici e colloqui clinici per i sintomi del disturbo da lutto prolungato). La diagnosi differenziale del disturbo da lutto prolungato include il lutto persistente normale e altri disturbi mentali diagnosticabili. Il disturbo da lutto prolungato può essere associato ad altri disturbi, in particolare depressione maggiore, disturbo da stress post-traumatico (PTSD) e disturbi d'ansia; le comorbilità possono anche precedere l'insorgenza del disturbo da lutto prolungato e possono aumentare la suscettibilità a tale disturbo. I questionari per i pazienti possono individuare le comorbilità, comprese le tendenze suicide. Una misura raccomandata e ampiamente utilizzata per valutare l'ideazione e il comportamento suicidari è la Columbia Suicide Severity Rating Scale (che pone domande come "Hai mai desiderato di essere morto o di addormentarti e non svegliarti mai più?") e "Hai mai avuto pensieri suicidari?").

Nei resoconti dei media e tra alcuni operatori sanitari regna la confusione sulla differenza tra disturbo da lutto prolungato e normale lutto persistente. Questa confusione è comprensibile perché il dolore e la nostalgia per una persona cara dopo la sua scomparsa possono persistere a lungo, e qualsiasi sintomo del disturbo da lutto prolungato elencato nell'ICD-11 o nel DSM-5 può persistere. Un dolore più intenso si manifesta spesso in occasione di anniversari, festività familiari o in occasione di ricordi della morte di una persona cara. Quando al paziente vengono poste domande sulla persona deceduta, possono emergere emozioni, tra cui il pianto.
I medici dovrebbero tenere presente che non tutti i tipi di lutto persistente sono indicativi di una diagnosi di disturbo da lutto prolungato. In questo disturbo, i pensieri e le emozioni riguardanti il ​​defunto e il disagio emotivo associato al lutto possono occupare il cervello, persistere, essere così intensi e pervasivi da interferire con la capacità della persona di partecipare a relazioni e attività significative, anche con persone che conosce e ama.

L'obiettivo fondamentale del trattamento del disturbo da lutto prolungato è aiutare i pazienti ad accettare che i loro cari se ne siano andati per sempre, in modo che possano vivere una vita significativa e appagante senza la persona scomparsa e lasciare che i ricordi e i pensieri della persona scomparsa si plachino. I dati provenienti da molteplici studi clinici randomizzati controllati che confrontano gruppi di intervento attivo e controlli in lista d'attesa (ovvero pazienti assegnati in modo casuale a ricevere un intervento attivo o a essere inseriti in una lista d'attesa) supportano l'efficacia di interventi psicoterapeutici mirati a breve termine e raccomandano vivamente il trattamento per i pazienti. Una meta-analisi di 22 studi con 2.952 partecipanti ha mostrato che la terapia cognitivo-comportamentale focalizzata sulla griglia ha avuto un effetto da moderato ad ampio nel ridurre i sintomi del lutto (le dimensioni dell'effetto standardizzate misurate utilizzando l'indice Hedges' G erano 0,65 alla fine dell'intervento e 0,9 al follow-up).
Il trattamento per il disturbo da lutto prolungato si concentra sull'aiutare i pazienti ad accettare la perdita di una persona cara e a riacquistare la capacità di condurre una vita significativa. La terapia per il disturbo da lutto prolungato è un approccio completo che enfatizza l'ascolto attivo e consapevole e include colloqui motivazionali, psicoeducazione interattiva e una serie di attività esperienziali in una sequenza pianificata di 16 sedute, una volta alla settimana. La terapia è il primo trattamento sviluppato per il disturbo da lutto prolungato e attualmente vanta la più solida base di evidenze. Anche diverse terapie cognitivo-comportamentali che adottano un approccio simile e si concentrano sul lutto hanno dimostrato efficacia.
Gli interventi per il disturbo da lutto prolungato si concentrano sull'aiutare i pazienti ad accettare la perdita di una persona cara e ad affrontare gli ostacoli che incontrano. La maggior parte degli interventi prevede anche di aiutare i pazienti a ritrovare la capacità di condurre una vita felice (ad esempio, scoprendo interessi forti o valori fondamentali e sostenendo la loro partecipazione ad attività correlate). La Tabella 3 elenca i contenuti e gli obiettivi di queste terapie.

Tre studi randomizzati controllati che hanno valutato il prolungamento della terapia per il disturbo da lutto rispetto a un trattamento efficace per la depressione hanno dimostrato che il prolungamento della terapia per il disturbo da lutto era significativamente superiore. I risultati dello studio pilota hanno suggerito che il prolungamento della terapia per il disturbo da lutto era superiore alla terapia interpersonale per la depressione, e il primo studio randomizzato successivo ha confermato questo risultato, mostrando un tasso di risposta clinica del 51% per il prolungamento della terapia per il disturbo da lutto. Il tasso di risposta clinica per la terapia interpersonale è stato del 28% (P=0,02) (risposta clinica definita come "significativamente migliorata" o "molto significativamente migliorata" sulla Clinical Composite Impression Scale). Un secondo studio ha convalidato questi risultati negli anziani (età media: 66 anni), in cui il 71% dei pazienti sottoposti a terapia prolungata per il disturbo da lutto e il 32% di quelli sottoposti a terapia interpersonale hanno ottenuto una risposta clinica (P<0,001).
Il terzo studio, condotto in quattro centri sperimentali, ha confrontato l'antidepressivo citalopram con placebo in combinazione con la terapia per il disturbo da lutto prolungato o con la terapia clinica focalizzata sul lutto; i risultati hanno mostrato che il tasso di risposta della terapia per il disturbo da lutto prolungato combinata con placebo (83%) era superiore a quello della terapia clinica focalizzata sul lutto combinata con citalopram (69%) (P=0,05) e placebo (54%) (P<0,01). Inoltre, non vi è stata alcuna differenza di efficacia tra citalopram e placebo quando utilizzato in combinazione con la terapia clinica focalizzata sul lutto o con la terapia per il disturbo da lutto prolungato. Tuttavia, il citalopram combinato con la terapia per il disturbo da lutto prolungato ha ridotto significativamente i sintomi depressivi concomitanti, mentre il citalopram combinato con la terapia clinica focalizzata sul lutto non lo ha fatto.
La terapia del disturbo da lutto prolungato integra la strategia di terapia dell'esposizione prolungata utilizzata per il PTSD (che incoraggia il paziente a elaborare la morte di una persona cara e a ridurre l'evitamento) in un modello che tratta il lutto prolungato come un disturbo da stress post-mortem. Gli interventi includono anche il rafforzamento delle relazioni, il lavoro entro i confini dei valori e degli obiettivi personali e il rafforzamento del senso di connessione con il defunto. Alcuni dati suggeriscono che la terapia cognitivo-comportamentale per il PTSD può essere meno efficace se non si concentra sul lutto, e che strategie di esposizione simili a quelle del PTSD possono agire attraverso meccanismi diversi nel prolungare il disturbo da lutto. Esistono diverse terapie incentrate sulla tristezza che impiegano una terapia cognitivo-comportamentale simile e sono efficaci per individui e gruppi, nonché per il disturbo da lutto prolungato nei bambini.
Per i medici che non sono in grado di fornire assistenza basata sull'evidenza, raccomandiamo di indirizzare i pazienti, ove possibile, e di effettuare controlli di follow-up settimanali o bisettimanali, secondo necessità, utilizzando semplici misure di supporto incentrate sul lutto (Tabella 4). Anche la telemedicina e la terapia online autogestita dal paziente possono essere metodi efficaci per migliorare l'accesso alle cure, ma negli studi sugli approcci terapeutici autogestiti è necessario un supporto asincrono da parte dei terapeuti, che potrebbe essere necessario per ottimizzare i risultati del trattamento. Per i pazienti che non rispondono alla psicoterapia basata sull'evidenza per il disturbo da lutto prolungato, è necessario condurre una rivalutazione per identificare la malattia fisica o mentale che potrebbe causare i sintomi, in particolare quelli che possono essere affrontati con successo con interventi mirati, come PTSD, depressione, ansia, disturbi del sonno e disturbi da uso di sostanze.

Per i pazienti con sintomi lievi o che non raggiungono la soglia, e che attualmente non hanno accesso a trattamenti basati sull'evidenza per il disturbo da lutto prolungato, i medici possono offrire supporto nella gestione del lutto. La Tabella 4 elenca semplici modi per utilizzare queste terapie.
Ascoltare e normalizzare il dolore sono principi fondamentali. La psicoeducazione che spiega il disturbo da lutto prolungato, la sua relazione con il dolore in generale e ciò che può aiutare spesso offre ai pazienti tranquillità e può aiutarli a sentirsi meno soli e più fiduciosi nella possibilità di ricevere aiuto. Coinvolgere familiari o amici intimi nell'educazione psicologica sul disturbo da lutto prolungato può migliorare la loro capacità di fornire supporto ed empatia al paziente.
Chiarire ai pazienti che il nostro obiettivo è favorire il processo naturale, aiutarli a imparare a vivere senza la persona cara e affrontare le problematiche che interferiscono con questo processo può aiutare i pazienti a partecipare attivamente al trattamento. I medici possono incoraggiare i pazienti e le loro famiglie ad accettare il dolore come una risposta naturale alla perdita di una persona cara, senza insinuare che il dolore sia finito. È importante che i pazienti non temano di essere costretti ad abbandonare il trattamento dimenticando, andando avanti o abbandonando i propri cari. I medici possono aiutare i pazienti a comprendere che cercare di adattarsi alla perdita di una persona cara può alleviare il dolore e creare un senso più appagante di continuità del legame con il defunto.

Dominio di incertezza
Attualmente non esistono studi neurobiologici adeguati che chiariscano la patogenesi del disturbo da lutto prolungato, né farmaci o altre terapie neurofisiologiche che si siano dimostrati efficaci per i sintomi del disturbo da lutto prolungato in studi clinici prospettici, né farmaci completamente testati. In letteratura è stato trovato un solo studio prospettico, randomizzato e controllato con placebo sul farmaco e, come accennato in precedenza, questo studio non ha dimostrato l'efficacia del citalopram nel prolungare i sintomi del disturbo da lutto, ma quando combinato con la terapia per il prolungamento del disturbo da lutto, ha avuto un effetto maggiore sui sintomi depressivi combinati. Chiaramente, sono necessarie ulteriori ricerche.
Per determinare l'efficacia della terapia digitale, è necessario condurre studi clinici con gruppi di controllo appropriati e una potenza statistica sufficiente. Inoltre, il tasso di diagnosi del disturbo da lutto prolungato rimane incerto a causa della mancanza di studi epidemiologici uniformi e dell'ampia variabilità nei tassi di diagnosi dovuta alle diverse circostanze del decesso.